Aider à comprendre

Ensemble, nous pouvons rendre les maladies rares un peu moins rares

“Our wounds are often the openings into the best and most beautiful part of us.”

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Bienvenue à l’Alliance Maladies Rares Maroc

Bienvenue à l’Alliance Maladies Rares Maroc

Nous sommes une organisation marocaine à but non lucratif regroupant des patients, des soignants, des chercheurs et des praticiens qui partagent le même sentiment d’urgence et les mêmes valeurs concernant l’accès aux ressources et à la recherche pour les patients atteints de maladies rares et leurs familles.

C’est quoi les maladies rares ?

Les maladies rares se caractérisent par une grande diversité de symptômes et de signes qui varient non seulement d’une maladie à l’autre, mais aussi d’un patient à l’autre souffrant de la même maladie.

En raison de la faible prévalence de chaque maladie, l’expertise médicale est rare, les connaissances sont limitées, les offres de soins inadéquates et la recherche restreinte. Malgré leur grand nombre, les patients atteints de maladies rares sont les orphelins des systèmes de santé, souvent privés de diagnostic, de traitement et des avantages de la recherche.

Des symptômes relativement courants peuvent cacher des maladies rares sous-jacentes, ce qui entraîne des erreurs de diagnostic et retarde le traitement. Généralement invalidante, la qualité de vie d’une personne atteinte d’une maladie rare est affectée par le manque ou la perte d’autonomie dus aux aspects chroniques, progressifs, dégénératifs et souvent mortels de la maladie.

Le fait qu’il n’existe souvent aucun traitement efficace ajoute au niveau élevé de douleur et de souffrance enduré par les patients et leurs familles.

Les maladies rares n’affectent pas seulement la personne diagnostiquée, mais aussi sa famille, ses amis, les personnes qui s’occupent d’elle et la société dans son ensemble.

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personnes dans le monde vivent avec une maladie rare
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maladies rares distinctes sont identifiées jusqu’à aujourd’hui
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des maladies rares sont d’origine génétique
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des maladies rares touchent les enfants

Les maladies rares au Maroc

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  • les maladies rares au Maroc sont certainement répandues, mais ne sont pas suffisamment connues (pour être correctement recensées) ni auprès du public, ni auprès des institutions, ni auprès de professionnels de la santé.

  • les personnes atteintes par les maladies rares ont beaucoup de mal à se faire diagnostiquer correctement et à temps, et n accèdent pas toujours aux soins et aux médicaments (quand ils existent).

  • les personnes atteintes de maladies rares ne bénéficient d aucun accompagnement spécifique qui leur donne le droit à la vie et le droit à s insérer convenablement dans la société ( emplois, activités récréatives, etc

Nos Principaux Objectifs

Développer une plateforme qui permet de rassembler et de diffuser des informations sur les maladies rares

  • Diffuser l’information sur les maladies rares afin de sensibiliser le public et de combattre le handicap engendré par ces maladies.
  • Encourager le Ministère de la Santé et de la Solidarité Sociale à mieux reconnaître les maladies rares.
  • Partager les données médicales avec les médecins et les professionnels de la santé.

  • Encourager la mise en place d’une plateforme nationale de séquençage très haut débit, dédiée aux maladies rares et dotée des compétences et des infrastructures adaptées

Soutenir les associations existantes et être le porte-parole des personnes qui n’ont pas encore formé une association

  • Mettre fin à l’isolement des personnes atteintes de ces maladies et favoriser l’acceptation sociale mutuelle.
  • Favoriser l’émergence de plus d’associations spécialisées dans les nombreuses maladies rares.
  • Obtenir un remboursement plus avantageux pour les examens diagnostiques et les traitements utilisés.
  • Encourager les échanges d’information et de services entre l’association, les personnes atteintes et leurs familles, afin d’améliorer les soins pour ces maladies.

Travailler en collaboration à l’échelle internationale avec des instances similaires

  • Participer à l’accélération de la reconnaissance des maladies rares au Maroc.

  • Améliorer la compétence médicale en matière de diagnostic et de traitement des maladies rares

  • Soutenir activement la mise en place de solutions concrètes pour les patients (équipements, médicaments, etc.)

Notre Équipe

Dr. Mounir FILALI

Secrétaire Général

06 70 87 83 75

Dr. Khadija MOUSSAYER

Présidente

06 61 43 11 86

Mme. Najat Kabbabi

Trésorière

06 68  80 93 17

M. Mohammed LAIDI IDRISSI

Secrétaire Général Adjoint

06 61 14 64 83

Dr. Fouzia CHRAÏBI

Vice-Présidente

06 61 14 19 46

Mme. Fatima LAHOUIRY

Trésorière Adjointe

06 61 92 84 92

Ouafaa CHERKAOUI

Conseiller

     Mustapha MOKHTAR

Conseiller

Salima BENAJIBA

Conseiller

   El Habib GHAZAOUI

Conseiller

Zina SKARBI

Conseiller

 Chafik ETTAHRI

Conseiller

Abdelhak KABBABI

Conseiller

 Hicham MISSAOUI

Conseiller

Contactez-Nous

Une question, une demande, un partenariat, n’hésitez pas à nous contacter via le formulaire ci-dessous